Το Διεθνές Συμπόσιο 2018 για τη Λεύκη, που πραγματοποιήθηκε στις 9-10 Νοεμβρίου 2018 στο Ντιτρόιτ, Μίτσιγκαν, συγκέντρωσε μια διεθνή κοινότητα δερματολόγων, επιστημόνων, φαρμακευτικών αντιπροσώπων και - για πρώτη φορά - ασθενών. Το διήμερο ετήσιο συνέδριο, που ξεκίνησε το 2016, αποτελεί ένα φόρουμ για την ανταλλαγή ερευνητικών ιδεών και αποτελεσμάτων και τη συλλογή πληροφοριών από τους ασθενείς σχετικά με την προάσπιση των προπαθειών, την ποιότητα ζωής και την αντίληψη της ασθένειας.

Οι 27 συμμετέχοντες ασθενείς με λεύκη αντιπροσώπευαν πέντε χώρες, συμπεριλαμβανομένων των Ηνωμένων Πολιτειών, της Γαλλίας, του Μαρόκου, της Ζιμπάμπουε και του Καναδά. Συμμετέχοντας με περισσότερους από 160 συμμετέχοντες στη διάσκεψη, οι ασθενείς είχαν την ευκαιρία να ακούσουν ενημερώσεις για την έρευνα, να συμμετέχουν σε μια συζήτηση με πάνελ, να παρακολουθήσουν μια παρουσίαση σχετικά με τη λεύκη και την κατάθλιψη και να συμμετέχουν σε μια ανοικτή συνεδρία με ερωτήσεις μέσω μικροφώνου.

"Η φωνή του ασθενούς βοηθά με διάφορους τρόπους", δήλωσε ο Δρ. Iltefat Hamzavi, δερματολόγος στο Νοσοκομείο Henry Ford και ένας από τους διοργανωτές του συνεδρίου. "Παρέχει σκοπό και νόημα, καθώς όλοι οι ενδιαφερόμενοι χρειάζονται λίγη έμπνευση και υπενθύμιση για ποιο λόγο κάνουμε αυτό που κάνουμε. Οι ασθενείς επίσης παρέχουν το τελικό σημείο για τον καθορισμό της επιτυχίας. "

Ο Δρ. Hamzavi συνέχισε να εξηγεί, ότι η συμβολή των ασθενών βοηθά στην ανάπτυξη εργαλείων για τη μέτρηση της επίδρασης της δυσμορφίας και των ψυχολογικών προβλημάτων που προέρχονται από την λεύκη.. Με τη σειρά τους, αυτές οι μετρήσεις μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τη βελτίωση των σχεδίων μελέτης, τα οποία θα φέρουν τελικά νέα φάρμακα, χειρουργικές επεμβάσεις και θεραπείες σε ασθενείς.

Η εκδήλωση του 2018 διοργανώθηκε από το Global Vitiligo Foundation και ήταν τόσο επιτυχημένη που μου έδωσε ένα κίνητρο να διοργανώσω παρόμοιες πανελλαδικές εκδηλώσεις με την συμμετοχή ασθενών με λεύκη.